Toen Freek en Ferre tien maanden geleden geboren werden, leefden we 5 dagen lang op een roze wolk. Alles verliep exact zoals we het gedroomd hadden en we waren helemaal verliefd op die twee kleine mini mensjes.
Wanneer de dag dat we ze mee naar huis mochten nemen aanbrak, stonden we gepakt en gezakt klaar om die eerste autorit te maken. Tom was zelfs al een keertje op en af gereden om de extra spullen thuis af te droppen. We hoefden enkel maar te wachten op het fiat van de kinderarts en we konden gaan.
Helaas werd het niet het ontslag dat we in gedachten hadden. Toen Freek onderzocht werd door de kinderarts (en niet door een assistent zoals op een geboortedag) kregen we een mokerslag. Frontaal in het gezicht. Freek had een luide ruis op zijn hart en mocht niet naar huis zolang hij niet door een kindercardioloog werd onderzocht.
Helaas was de kindercardioloog op vakantie, want het was net het verlengde weekend van 1 mei. Er kon dus niet meteen iemand naar Freekje kijken. Ik moet je niet vertellen dat ik van m’n roze wolk gevallen ben en dat er veel tranen met tuiten aan te pas kwamen.
Na lang onderhandelen en heel veel steun van de vroedvrouwen kregen we toch een afspraak te pakken bij dokter Van Cauter in het AZ Sint-Lucas, iets verderop. Daar mochten we de dag erop langs. Het werden lange uren, zo zonder informatie.
Freek moest niet per se aan de monitor. Dat leek dus mee te vallen, zou je denken. Maar aan de andere kant mochten we wel onder geen beding naar huis, want als er iets zou gebeuren, konden ze er niet snel genoeg bij zijn. Als kersverse ouder is zo’n situatie heel moeilijk te bevatten. Het was ernstig en niet ernstig. Ik kreeg er m’n hoofd maar niet rond.
Die ene dag heeft zich vooruit gesleept. We hadden amper nog wat op de kamer en er kwam ook niemand meer op bezoek. Ook zagen we geen verpleegkundigen meer op frequente basis, gezien we er niet meer lagen als materniteitspatiënten.
Ik was dan ook enorm blij dat we de dag erop eindelijk het ziekenhuis konden verlaten. Dat ik met mijn wandelwagen naar buiten mocht en het zonnetje mocht voelen. Het wandelingetje naar de wagen was zwaar, maar het Sint-Lucas binnenwandelen nog zwaarder. Ik had nog duidelijk last van de sectiowonde en alle stress die er bij kwam hielp ook niet echt.
Gelukkig is dokter Van Cauter een zeer rustige en bekwame arts. Zij heeft Freek grondig en lang onderzocht, samen met Tom. Ik zat vanop een afstandje te kijken en wat bij te komen van alles.
Het verdict was toch even slikken, hoewel het er toentertijd op lange termijn wel goed uitzag voor Freek.
Freek heeft een hartafwijking; een perimembraneus VSD. Languit is dat een permimembraneus Ventrikel Septum Defect. Dat betekent dat hij in zijn hartje – naast de ductus die nog niet gesloten is vanwege zijn vroeggeboorte – ook nog een extra gaatje heeft. Dat gat situeert zich in de wand van de onderste twee hartkamers. In Freek zijn geval zaten ook al vliezen rond dat gaatje. Onze hoop was erop gevestigd dat deze vliezen gaan dichtgroeien, zodat het gaatje afgekapseld werd.
Op dit moment loopt er zuurstofrijk bloed naar de longen van Freek. Hij ademt dus lucht uit waar zuurstof inzit, waar het omgekeerd zou moeten zijn. De eerste zes weken werd het afwachten hoe Freek zijn lichaam daar mee zou omgaan. De meerderheid van de kinderen met een groot VSD zoals Freek moeten aan de medicatie.
Freek is echter een kleine vechter en het lichaam is een wonderlijk iets. Zijn longslagaders ontwikkelden zich twee richeltjes, die de grote toevloed aan bloed tegenhouden, zoals een dam. Freek zijn lijfje kon het VSD lange tijd zelf de baas en hij had geen nood aan extra medicijnen om hem te ondersteunen.
De gevolgen die Freek heeft aan zijn hartafwijking zijn uiterlijk zichtbaar. Zijn hartslag in rust is een flink stukje hoger dan een gemiddeld gezond kind. Hij komt, ondanks dat hij dezelfde (of zelfs nog meer) hoeveelheden voedsel krijgt als zijn broertje, veel moeilijker bij. Ook is hij wat bleker qua kleur. Zijn lichaampje is ook voortdurend in de weer en verbruikt een massa energie, ook in rusttoestand. Zijn hart verbruikt zo’n 50% van zijn energie. Dit is enorm uitputtend.
Dit begon de laatste tijd ook erg door te wegen. We zagen Freek heel erg vaak ziek worden en afvallen. Hij heeft al 2 maal een ernstige pneumonie achter de rug en een zeer groot ijzertekort. Zijn gewicht is de afgelopen 3 maand slechts enkele schrale 100 grammen aangekomen. Hij was erg zweterig, klagerig en snel geprikkeld. Tijd om aan de alarmbel te trekken dus!
We mochten al snel bij de kindercardioloog terecht. Na echografie, cardiogram, bloedafname en röntgenfoto kwam het zware verdict.
Het VSD, dat 4 maanden geleden nog 6.2 mm groot en gedeeltelijk afgekapseld was, is op dit moment niet meer afgekapseld en vergroot naar 7.7 mm. Er vloeit zeer veel bloed door het VSD. Qua longdruk is er wel goed nieuws. Deze is goed, maar zijn longen worden wel continue overspoeld met het teveel aan bloed. Dit was ook te zien op de röntgenfoto. Daarnaast is Freek zijn hart ook vergroot. Té groot voor zijn borstkastje.
Deze drie zaken samen verklaren ook de gemoedstoestand van Freek en al zijn klachten die hij heeft. Ook de vele ziekten en ijzertekort worden hierdoor verklaard.
Om vooruit te kunnen gaan, is er maar één oplossing mogelijk. Een operatie. De eerdere hartcatherisatie, waarbij er een parapluutje geplaatst zou worden via de lies, werd van tafel geveegd. Het gat is te groot geworden en Freek is gewoon te licht voor dergelijke operatie.
Het wordt dus een openhartoperatie.
Dat was even serieus slikken. Hoewel deze ingreep voor de professor in Leuven eerder gelijkloopt aan een routine ingreep, gaan ze wel sleutelen aan het hart van ons kindje! Dat hakt er mentaal toch wel op in!
Nu hebben we 2 weken de tijd om het gewicht van Freekje wat meer op punt te zetten. Ook hebben we 2 soorten medicatie gekregen om zijn hart te ondersteunen. Met wat geluk kunnen we de operatie dan uitstellen tot oktober. Maar toch moeten we realistisch zijn en ons op het ergste voorbereiden. Dan zal de operatie doorgaan op 25 april. Net voor zijn eerste verjaardag. Dat hadden we toch wel even anders voorgesteld.
De komende twee weken zullen spannende weken worden. De impact van de afgelopen consultatie sijpelt beetje bij beetje binnen. De site van UZ Leuven biedt ons gelukkig al veel info over het verloop van de operatie en wat we mogen verwachten op Intensive Care. We lezen ons in en zo worden we beetje per beetje wijzer.
Gelukkig hoeven we deze zware last niet alleen te dragen en worden we omringd door familie en vrienden die ons steunen en moed wensen. Wij willen jullie alvast bedanken voor alle lieve berichtjes en steun die we reeds kregen! <3
