Update maandag 01/04/2019
Deze nacht kon Ferre zonder zuurstof. Deze mijlpaal betekende dat hij 24 uren zonder de zuurstofbril had kon en na groen licht van de dokters naar huis mag.
Toch valt de checkup mentaal heel erg zwaar. Weten we vandaag over onze grootste zorg heen zouden kunnen zijn. Er zijn heel veel tranen gevloeid. Ook al was de beslissing om de ingreep te cancelen de juiste geweest. Ook zien we dat de dokters echt twijfelen of het nu pokken zijn of niet. Dat betekent dat we de komende 2,5 week weer kunnen onze kas opfretten bij elk vlekje dat verschijnt. En je zal zien, met ons geluk zal dat weer 2 dagen voor ingreep zijn. Dat knijpt gewoon mijn keel dicht.
Ferre klinkt pakken beter en zijn 24 uren zonder kabels en draadjes zijn voldoende om onze koffers te mogen pakken. Het is een heleboel, na 12 dagen hospitalisatie. We lopen al een keertje heen en weer naar de wagen voor we de kinderen in de wandelwagen willen installeren.
Dan worden we toch weer tegengehouden door een verpleegster. De dokters zitten in staff vergadering en we mogen nog niet vertrekken. Meer uitleg krijgen we niet. Na een half uurtje wachten spreekt Tom de hoofdverpleegster aan op de gang en eindelijk weten we waarover het gaat.
De assistent zou nog langskomen, ze zouden Freek willen vaccineren tegen varicella. Ook werd zijn bloed afgenomen, om het kalium level te checken (welke prima was) en om een varicella kweek te doen. Over 10 dagen weten we dan zeker of hij nu de pokken in een supermilde vorm heeft gehad of niet. Indien hij het al gehad heeft, doet het vaccin niks. Indien hij het nog niet kreeg en het pas de komende weken zou uitbreken, zou het vaccin dat tegenhouden. Ook als het later in de toekomst zou zijn. Indien het nog deze week uitbreekt, is dat nog prima op tijd voor de ingreep. Met deze maatregel valt er toch weer een rugzak bakstenen van mijn schouders. Het zal ons toch behoeden om geen 2 dagen voor de eindmeet weer te moeten herplannen.
Na nog ruim twee uur wachten – de apotheek is nog niet open en het vaccin is uiteraard niet op voorraad – kan Freek worden gevaccineerd en kunnen we eindelijk naar huis.
Daar worden we getrakteerd op een uitbundige Sep die supercontent is dat zijn broertjes eindelijk weer thuis zijn en dat we allemaal samen zijn. En dat is voor ons ook het beste medicijn om deze moeilijke tijd te verwerken. Terug in ons eigen stekje <3
Ik wil jullie alvast allemaal bedanken voor alle moed en steun die we kregen uit alle hoeken. Het deed ons steeds zeer veel deugd om te weten dat mensen aan ons denken en klaarstaan om ons te helpen!
Update zondag 31/03/2019
Pokken of geen pokken? Dat blijft nog steeds de vraag. Sommige vlekken zijn zelfs alweer vervaagd. Toch blijft dokter Ysenbaert bij haar besluit. En terecht natuurlijk. Maar toch kan ik het nog steeds moeilijk opbergen. We kunnen nog steeds vertrekken. Ook al zou dat de slechtste beslissing ever zijn.
Veel herinneringen schieten er niet meer over van die dag. Na de checkup, waarbij Freek het tiptop doet, zijn longen in geen tijden zo zuiver hebben geklonken en hij ubervrolijk is en waarbij Ferre ook sprongen vooruit maakt en de hele dag zonder zuurstof mag spelen, ben ik naar huis gegaan. Tom heeft de ziekenhuiswacht van me overgenomen tot de volgende ochtend.
Ik ben op de middag naar Sep gegaan om samen te gaan bouwen buiten. Ik heb mijn oudste keppebeer ook al anderhalve week moeten missen en dat is ook knap lastig. Het beetje zon deed ons echt deugd op onze snoet.
’s Avonds is Sep nog even kort op bezoek geweest bij zijn broertjes. Zijn eerste en enige bezoekje. Hij vond het erg fijn om ze nog eens terug te zien.
Update zaterdag 30/03/2019
Vandaag liep ik als een nerveuze zombie door de gang. Ik heb amper geslapen van alle gedachten die door mijn hoofd gegaan zijn. Is alles goed geregeld? Zullen we alles meehebben? Zal alles goed verlopen? En vooral, zullen we kunnen vertrekken?
Ik kwam supervroeg aan bij het ziekenhuis en bekeek Freek al even. Oef, geen vlekken bijgekomen. Enkel degene die er gisteren al waren. Enkel wat uitslag op zijn buik, maar dat lijkt eerder een reactie te zijn op de pleisters van de cardiorespiratoire monitor.
Dokter Ysenbaert kwam binnen en ze zei in eerste insantie dat ze eigenlijk redelijk gerust was in de vlekken. Zeker nadat we hem gisteren hadden nagekeken. Ik had hem ongeveer een uurtje ervoor nagekeken. Alleen… stond Freek nu op zijn rug rood, met meerdere vlekjes met een heel klein puntje op… geen overduidelijke blaasjes zoals bij Ferre, maar er zit wel iets. Er viel meteen een baksteen in mijn maag. De woorden die ik totaal niet wilde horen, vielen dan toch. De ingreep zal moeten uitgesteld worden. Het was alsof alle lucht uit mijn longen werden weg gezogen. Kon het ons nu echt nooit een keertje meezitten?
Hoewel het met Ferre echt een sprong vooruit was in zijn gezondheid, was het moeilijk om daar happy voor te zijn. Natuurlijk zijn we daar echt wel happy voor, maar het werd enorm overschaduwd door de tegenslag. Emotioneel is het een enorm zware deuk. En ook een van de redenen waarom deze updates nu pas volgen.
Voor mij kroop de dag vooruit. Ik heb wel 100 keer zijn lijfje gecheckt en elke verpleegster gevraagd of zij pokken in de vlekken zag. Naar mijn gevoel waren het geen pokken.
Rationeel gezien weet ik uiteraard wel dat er geen risico’s genomen mogen worden. Een kind met varicella een open hartoperatie laten ondergaan is gewoonweg gek en de dokters hebben hier het juiste besluit genomen. Maar dat neemt niet weg dat het een letterlijke punch in the face is. De stress, de onzekerheid, de korte nachten, alles eist gewoon zijn tol.
Update vrijdag 29/03/2019
Vandaag kregen we groot nieuws! UZ Leuven belde ons op met de vraag of we zondag ons konden aanmelden en de ingreep zou op maandag doorgaan. Wat een opluchting is dat! Een grote last die van onze schouders valt. Ik ben meteen dokter Minne gaan halen om hem nog eens te laten goedkeuren. Zij was er niet meer, maar dokter Ysenbaert, die de ochtendronde nu voor haar rekening neemt, gaf groen licht. Tijd om alles in een sneltrein te gaan plannen dus!
In enkele uurtjes tijd regelen we een slaapplek, opvang voor Ferre en Sep, onze werkschema’s en onze valies. Wat is dit plots zo dichtbij en spannend! en vooral, we zijn dan eindelijk over die zware mentale horde heen!
Het zal nu enkel nog afhangen van de checkup van morgen. Misschien moet ik even terug keren naar de ochtend, die zal wat meer verduidelijking geven.
Deze morgen is Ferre opgestaan met 5 waterblaasjes, de windpokken. Dat kon er ook nog wel bij. Freek heeft enkele verdachte rode vlekjes, maar dat kunnen evengoed muggenbeten zijn. We hebben al enkele dagen een vervelende bezoeker op onze kamer. Dat werd dus afwachten.
Vandaag was ook een ommezwaai voor Ferre. De slijmen op zijn longen beginnen eindelijk te lossen. Alhoewel hij hier niet voor maandag naar buiten zal gaan, is het een opluchting dat het hem eindelijk wat minder zwaar valt. Ik hoop dat we heel snel weer twee vrolijke jongetjes thuis gaan hebben!
Update donderdag 28/03/2019
Met Freek gaat het steeds de betere kant uit. Hij is erg vrolijk! Zo vrolijk hebben we hem de laatste maanden niet gezien. Ook zijn longen klinken al een stuk zuiverder. Dat is een hele geruststelling.
Qua voedingen gaan we nu over op 2 vaste voedingen en 4 melkvoedingen van 120 ml. Hopelijk geraakt hij daar wat beter mee overweg. Ik heb dat toch liever dan die grotere flessen.
Zijn nieuwe diuretica wordt ook opgestart, in overleg met Leuven. Hij krijgt nu een dubbele dosis hydrochloortiazide en dubbele dosis lisinopril. Daarbij krijgt hij ook nog een extra medicijn, spirinolactone. Maandag wordt er opnieuw bloed geprikt om zijn kaliumwaardes te controleren. Dan weten we of hij de medicijnen goed verdraagt.
Ferreke is nog steeds niet echt ok. De slijmen zitten nog steeds vast en de kine wordt even opgeschort. Het is momenteel lastiger voor hem om te ondergaan dan geen kiné te krijgen. Ik hoop echt dat het snel met hem beter gaat, want hij heeft het zwaar te verduren.
’s Morgens heeft hij precies wel steeds een goed moment na zijn medicijnen en badje. Dan kan hij samen met Freek wat spelen en heeft hij ook een goede eetlust. Na de middag valt hij dan weer in een put en heeft hij alle ondersteuning nodig die hij krijgt. We zijn nog niet van dat laatste half litertje zuurstof af. Hopelijk morgen beter.
Update woensdag 27/03/2019
Na de rotdag van gisteren kwam er vandaag eindelijk een silver lining rond onze donderwolk. Het grote nieuws van de dag is dat de ingreep van Freek een weekje werd vervroegd en nu doorgaat op 18 april! Een week minder stressen en schrik hebben dat hij opnieuw ziek zou worden. Hiervoor werd ik deze morgen door UZ Leuven zelf opgebeld. Dokter Minne was zelf verrast door het nieuws, ze wist dat nog niet.
Freek had een heel goede nacht en stond super welgezind op. Hij heeft iedereen weer rond zijn vinger gewonden met zijn lach en stralende ogen. Met dokter Minne speelde hij zelfs een soort verstoppertje tijdens zijn onderzoek. En iedere keer toen hij haar in de ogen keek, toverde hij zijn glimlach boven. Charmeur eerste klas!
Zijn longen beginnen de goede kant op te gaan, maar we zijn er nog niet helemaal. We moeten dus nog goed verder aerosollen en zijn antibioticum toedienen. Ook zijn pols is terug wat gezakt in vergelijking met gisteren.
Wat betreft zijn voedselinname is het net voldoende, dus gaan we de komende dagen het wat proberen te vermeerderen door een extra maaltijd aan te bieden. Gezien hij de porties die hij binnen moet hebben steeds behaalt, hoeft hij de maagsonde niet terug te hebben. We bespreken morgen of de sonde er eventueel terugkomt om hem extra voedingen te bezorgen om wat bij te komen zonder die op te dringen.
Freek testte ook positief op het noro en adenovirus en dat hebben we geweten. Ik kan het aantal rompers die hij aangehad heeft vandaag niet meer op één hand tellen.
Verder was hij heel erg vrolijk en rustig vandaag. Een Freek die we al lange tijd niet meer gezien hebben!
Ferre aan de andere kant (letterlijk en figuurlijk), dat is ons dutske. Het ventje ziet zo erg af. Hij probeert continu zijn slijmpjes op te hoesten, maar ze zijn zo taai en zitten muurvast. Het kind verzeilt vaak in eindeloze hoestbuien die we jammer genoeg niet kunnen overnemen. We geven dan ook heel tijdig zijn aerosols zodat hij wat kan bijkomen.
Zijn eetlust is gelukkig wel een beetje teruggekeerd! Dat geeft toch wel een groot opluchtingsgevoel. Hij wilde zowel terug aan de borst als vaste voeding eten en klaarde toen telkens een beetje op. Hij had ook een goed moment na zijn badje.
Dat hij nog erg ziek en zwak is, is niet verwonderlijk. Vermoedelijk heeft hij de Pokémon slogan ‘gotta catch ‘em all’ iets te letterlijk genomen. Hij heeft namelijk 7 virussen (noro, adeno, boca, rhino, entero, sapo en astrovirus) en 3 bacteriën (mycoplasma, heamophillius influenzae en streptococcus pneumoniae) op zijn teller staan! Dat is het dubbele van Freek vorige maand. Ik zal hem toch even moeten duidelijk maken dat het echt geen zin heeft om de strever uit te hangen wat ziektes betreft. Hij heeft het grootste deel van de dag half slapend en half hoestend doorgebracht. We hopen dat zijn antibiotica snel aanslaat, zodat zijn slijmpjes beginnen te lossen en hij het wat makkelijker krijgt op zijn luchtwegen.
Update dinsdag 26/03/2019
Net toen we dachten dat we het zwaarste wel gehad hebben, is het vandaag precies een dag vol tegenslagen.
Deze nacht heeft de verpleegster Ferre zijn infuusje moeten verwijderen, want het zat niet meer goed. zijn hele handje zat erdoor gezwollen. Dat betekende een nieuwe prik en slotje in de voormiddag.
Beide jongens hadden deugd van hun badje en ze kregen beide een frisse outfit aangemeten. Ze hebben even samen gespeeld.
We waren op onze hoede toen Freek zijn pols de hele tijd boven de 180 ging, met pieken tot 220. Hij had niet echt andere symptomen, buiten dat hij af en toe wat jankte.
Toen dokter Minne binnenkwam op haar ronde, ging het allemaal heel snel. Eerst werd er een EKG-toestel gehaald om een electrocardiogram te maken. Er werd gedacht aan hartritmestoornissen. Dat kon gelukkig al snel uitgesloten worden. Daarna werd hij van de saturatiemeter aangesloten op een cardiorespiratoire monitor die ook het hartritme op een grafiek toont.
Daarna werd zijn hart ook gecontroleerd via een echografie. Daar kregen we nog eens een uitleg rond de anatomie van zijn hartje. Ze zag niet meteen een probleem. De linkerhartkamer was niet meteen uitvergroot, enkel de longdruk was wat toegenomen. Gezien de longproblemen waar we al de hele tijd tegen vechten is dit geen verrassing.
Er is dus niet echt een cardiale verklaring voor de hoge hartslag. Zijn hart is ook in relatief goede staat, zijn VSD buiten beschouwing genomen. Dat betekent dat het voor dokter Minne moeilijk is om te gaan pushen om de ingreepdatum te vervroegen. Ze gaat vandaag wel telefonisch contact opnemen met Leuven, om de stand van zaken door te geven, maar we moeten niet hopen op een vervroegde datum. Deze zal dus voorlopig op 25 april blijven staan.
Freek had het ook heel moeilijk tijdens het nemen van het EKG en de echo. Toen ik hem even bij mij nam om te kalmeren, kreeg ik ook zijn hele maaginhoud over me heen. Dat zat ook niet helemaal snor dus. Na het braken, zakte zijn pols wat. Gezien we zijn flessen hadden opgehoogd, denkt dokter Minne dat het deels daar aan kan liggen. Dat hij de extra hoeveelheid niet kan verdragen. We gaan terug naar de 120 ml zoals ik eerder al voorgesteld had. Alleen lijkt het dan heel moeilijk om gewicht bij te komen. Het blijft echt aanmodderen dus…
Daarna kwam Ferre aan de beurt voor onderzoek. Daar werd het vermoeden voor mycoplasma bevestigd. Dat verklaart waarom de slijmen zo hardnekkig blijven zitten op zijn longen en waarom hij het zo lastig heeft. De kinésessie zullen even gestaakt worden en hij krijgt ook een antiobioticum bij om het mycoplasma te bestrijden. Door alle ziektebeestjes heeft Ferre, ondanks zijn naam, ook last gekregen van een ijzertekort en moet ook extra ijzerdruppels innemen. De andere onderzoeksresultaten waren nog niet binnen, dus daar wachten we nog op.
Zowel Freek als Ferre kregen een nieuw slotje geprikt om medicatie toe te dienen. Ferre hangt nog steeds aan een infuus doordat hij weinig trek heeft in voedsel.
Door de drukke voormiddag hebben de jongens erg weinig rust kunnen nemen. Ze waren beide doodmoe. Ferre slaapt gelukkig al iets makkelijker in, maar Freek kan nu zijn rust heel moeilijk vinden. Zijn hartslag is nog steeds aan de hoge kant, over de 170.
Als kers op de taart, trakteerde Freek ons ook op een spuitluier. Lap, dat hebben we ook al zitten. Tante Lies nam een staaltje en bij het indienen zag ze al de reden van de spuitluier. Ferre is positief getest op het norovirus en adenovirus. Freek heeft dat dus hoogstwaarschijnlijk ook te pakken. Net nu we dachten dat het wat aan de betere kant ging. Ik ga niet liegen en zeggen dat deze drukke uren en resultaten niet zwaar doorwegen. Ik heb het gevoel dat we aan het ploeteren zijn en niet weten welke kant we opgaan. Precies de processessie van Echternach. Waar zit in godsnaam die fastforwardknop?
Op de rest van de resultaten moeten we nog even wachten. De assistent komt nog later vandaag langs om dan een volledige uitleg te doen van alle resultaten. Het is nu erg druk op de gang, dus dat kan waarschijnlijk wel nog even duren… to be continued dus…
Update maandag 25/03/2019
De jongens hadden een relatief goede nacht bij papa gehad. Ferreke heeft wel nog steeds last van zware ademarbeid en moeite om zijn slijmen op te hoesten. Je ziet hem steeds weer opfleuren na zijn aerosolbeurten. Drinken en eten zijn nog altijd geen toppertje. Gelukkig krijgt hij genoeg vocht binnen via zijn infuusje.
Dokter Minne vond hem nog steeds heel erg ziek klinken. Hij heeft nog steeds zuurstof nodig via een neusbrilletje. Dat verdraagt hij (met veel protest) sinds gisteren. We wachten nu de resultaten af van de bloedtesten en er komt ook nog een onderzoek op zijn slijmpjes en stoelgang. Grondige controle dus. Dit zal ook meespelen in Freek zijn behandeling, gezien ze 99% zeker van dezelfde virussen last hebben.
Freek heeft deze morgen per ongeluk weer zijn maagsonde verwijderd. Gezien zijn goeie eetlust mag hij het voorlopig even zonder doen. Mocht het opnieuw niet meer zo goed lukken, dan steken we ze opnieuw. Hij is ook zonder zuurstof, dus zo goed als kabeltjesvrij! Dat geeft toch een goed gevoel. Hij is ook vrolijk en speelt flink met zijn blokken.
Dokter Minne vond hem vandaag een beetje beter klinken op zijn longen. Hij kreeg deze morgen weer een dosis onderhoudsantibioticum Azythromicine en we wachten het effect ervan morgen af. Mochten we weer een stapje vooruit zijn, kan Leuven opgebeld worden. Fingers crossed dus!
Helaas was hij weer een 50 gram afgevallen en moeten zijn flessen echt opnieuw opgehoogd worden. Als borstvoedingsmama is dit echt gevoelige materie. We hebben alweer een uitgebreide discussie gehad over hoeveelheden melk en aantal keren dat melk aangeboden wordt. We worden hier heel goed opgevangen en ondersteund, ook als ouder, maar dit is toch echt wel een werkpunt. Je ziet dat de artsen alleen ingesteld zijn op de flesvoeding. Als ik na dit avontuur Freek terug aan de borst wil krijgen, moet ik echt in discussie treden. We hebben moeten afkloppen op 6 voedingen van 150 in plaats van 7 van 120. Erg jammer, maar ruzie maken ga ik er ook niet over doen. We zijn het er wel over eens dat we niet over de hoeveelheid van 150 gaan. Als er moet opgehoogd worden, komt er een voeding bij.
Ook de cliniclowns kwamen vandaag eens langs! Freek vond het wel wat, die zat heel geconcentreerd te kijken. Ferre, die sliep gewoon door het leuke liedje door.
Update zondag 24/04/2019
Ferre had opnieuw een heel erg lastige nacht. Hij werd terug heel kortademig en had een aerosol nodig ’s nachts om weer een beetje op zijn positieven te komen. De neussonde met zuurstof heeft hij ook nog heel hard nodig om hem wat te ondersteunen.
’s Morgens werden wakker met een lusteloze Ferre. Er zat geen energie en fut in en hij was precies een lappenpop. Dit was echt niet goed. Bij de doktersronde werd dit bevestigd. Hij moest een infuusje krijgen, want zijn luiers bleven droog en hij wilde niet meer drinken. Ze hebben ook een uitgebreide bloedafname gedaan om te zien wat er daar scheelt bij hem. Alle virussen en bacteriën worden getest, alsook zijn ijzerstatus en whatnot. Ook zijn longfoto was een vies geval. Ze kunnen er wat van, die Van Ryssel broertjes. Blijkbaar zou dit allemaal het gevolg zijn van het RS virus dat ze in november hebben doorgemaakt. Heel zwaar om dat te horen. De aerosolfrequentie voor Ferre werd opgedreven van 4 naar 6 aerosols, om hem zo vaak mogelijk te ondersteunen. Hij krijgt nu ook zijn corticoïden via het infuus. Door zijn zware ademarbeid, vermoed dokter Minne mycoplasma. Een soort ontsteking aan de bronchiën. Als dit de diagnose zal zijn, volgt een bepaalde behandeling. Af te wachten dus wat de bloedtesten zullen zeggen!
Later op de dag heeft Ferre zijn papa getrakteerd op een spuitluier vol slijmen in zijn eigen bedje en een sessie projectielbraken op papa zijn kleren en bedje. Kwestie dat papa ook wat te doen had terwijl mama de bloemetjes aan het buiten zetten was. Maar toen Ferre alles kwijt was, was hij precies toch wat meer opgelucht en kon er weer een lachje van af.
Freek had een goede dag gisteren. Hij was een pak vrolijker en zijn eetlust was terug. Hij dronk zelfs een flesje extra melk en we hoefden helemaal niks via de maagsonde bij te geven! Van een overwinning gesproken! Ook zijn groentjes gingen supervlotjes binnen. Het zijn de kleine overwinningen die ons terug moed geven!
Helaas klinken zijn longetjes nog altijd niet optimaal. Maar we blijven positief, het zijn kleine stapjes vooruit en we zijn al heel blij dat hij zich iets beter voelt in zijn vel. Ook heeft hij een hele dag en nacht zonder zuurstof gekunnen. Het is dus echt wel een stap in de goede richting!
Update zaterdag 23/04/2019
Vandaag kregen we hulp van tante Lies! Ze werd zo’n beetje onze privé verpleegster, wat erg fijn is. Het voelt minder als een ‘last’ aan om de vele vragen die we hebben over de verzorging en medicatie te stellen.
Ons olijke duo startte de dag niet slecht. Ze waren precies heel blij om elkaar terug te zien. Kleine aanrakingen en voorzichtige lachjes tijdens het ontbijt.
Freek verwijderde per ongeluk zijn maagsonde en Ferre maakte het werk af door ook Freek zijn zuurstofsonde te verwijderen. Hij moet gedacht hebben dat hij z’n broertje een plezier deed!
Freekje had een lastige dag que voedselopname. We hebben bijna alles via de sonde moeten geven. Ook zat er maar weinig fut in. Werd na zijn badje en hele verzorging terug in zijn bedje geparkeerd.
Ferre was door zijn lastige nacht ook heel moe en heeft veel geslapen. Hij werd ook voor het eerst door de kine onder handen genomen.
Ik heb het geluk om mijn zusje aan mijn zijde te hebben als verpleegster. Ze hielp me met de hele verzorging en alle medicatie die moest toegediend worden.
‘S morgens kwam mijn beste vriendin langs met een chocoladekoek en die smaakte als de beste in de wereld. Even 5 minuten op bed zitten en bijkomen van alles en kletsen over niks. En tot de constatatie komen dat we een wellness verdiend hebben na al deze miserie en dat we de bon in de Flair net gemist hebben. Wat een zonde!
Ferre moest ook langs de longfoto, zodat we even konden zien wat er aan de hand was in zijn longen.
‘S middags kreeg ik terug mijn klopke. De ziektebeestjes slaan helaas ook bij mij toe en mijn kop zit vol snot. Net op tijd kwam de volgende bestie opdagen zodat ik even kon gaan liggen en bijrusten. Overleven op amper 4 uur onderbroken slaap per nacht, het doet toch wat met een mens. Het doet enorm deugd dat kleine, maar tijdrovende taken, zoals een kleintje in slaap troosten of een aerosolleke geven eens overgenomen worden. Met een half uurtje rust kregen mijn batterijen weer een boost. Ik kon de nacht weer aan!
Update vrijdag 22/03/2019
Freek is weer wat vrolijker sinds hij wat meer voeding binnenkrijgt. Het laatste beetje voeding geven we meestal met de sonde bij.
Zijn saturatie is wel aan de mindere kant. Daarom moet hij toch weer zuurstof krijgen. Omdat zijn maagsonde al in zijn ene neusgat zit, is een neusbrilletje niet zo gemakkelijk. Daarom krijgt hij zuurstof via een neussonde in zijn andere neusgat.
Dokter Minne is de dokter van wacht deze week en kwam mee op tour. Zij is kindercardioloog in Roeselare en zal dit weekend de casus van zijn hart bestuderen.
Ik heb mijn grote bezorgdheid rond zijn gezondheid en het feit dat hij continu terugvalt kunnen uiten en ook het idee dat het voor ons een pak dragelijker zou zijn om hem nu in topconditie te krijgen in het ziekenhuis en hem dan meteen naar leuven te doen voor ingreep. Zij stond zeker open voor dat idee en ze gaan nu alles eens bekijken wat er zoal mogelijk is.
Helaas werd onze vrijdag er niet makkelijker op met een gesneuvelde Ferre. We mochten ons boeltje verhuizen naar een intensieve box, waar twee ziekenhuisbedjes kunnen staan. Net als Freek heeft Ferre ook heel gevoelige longen na het doormaken van RSV.
Ferre was niet echt akkoord met zijn behandeling. Ook zijn saturatie stond te laag en hij moest een neusbril op. Hij liet duidelijk zijn ongenoegen blijken door de bril zo’n 20-tal keer af te trekken, hoeveel plakkers er ook op zijn gezicht gekleefd werden. Ten langen leste kreeg hij ook een neussonde. Ons beertje veranderde in een leeuw en bleef brullen van 17h tot 2u30 ‘s nachts. We moesten uiteindelijk toch zijn handjes Firmin Cretsgewijs inzwachtelen met verband.
Als mama blijf je gaan, maar toch is trop soms teveel. De tranen waren er te pas en veel te vaak ten onpas. Het gevoel van onmacht overweldigend.
Nu ik terugkijk op die avond, kan ik er al wat mee lachen, ook al was de situatie schrijnend. Er kwamen twee stagiair-dokters binnen (niet te verwarren met assistenten die reeds dokter zijn) terwijl mijn twee brulaapjes en plein form waren en ze wisten niet zo goed hoe ze de situatie tactvol moesten aanpakken. Je zag de horror op hun gezichten: “doe mij maar nooit een tweeling”. Weest gerust, meneren stagiairs, het was ook the worst night of my life met die twee. Anders zijn het engeltjes!
De koude frietjes, aangeleverd door een van mijn beste vrienden, werd de beste troostmaaltijd in de geschiedenisboeken. Tijdens een hazenslaapje van de kindjes door heel even het hoofd leegmaken en praten over werk en andere onbenullige dingen, het was een godsgeschenk om weer tot rust te komen. Het waren kleine gebaren, maar mijn dankbaarheid is groot!
Na mijn avondmaal werd ik nog getrakteerd op een gesprek met dokter Minne. Ze kwam nog even polsen hoe het met mij en de kindjes was. Ze gaf ook nog wat uitleg over de open hartoperatie zelf, want eigenlijk weten we daar nog vrij weinig over. Het zwaarste zal de hartlongmachine zijn, die alles overneemt tijdens de operatie. Daarvoor moeten zijn longen echt in topvorm zijn, anders wordt het risico op opereren veel groter en de revalidatie des te zwaarder. Daarom gaan we komende week er alles aan doen om die longen beter te maken.
We zitten nu wel aan de laatste mogelijkheid om de longen op te trekken. De corticoïden. Ze geeft een voorzichtige prognose dat dat nog een 2-tal weken kan duren om ze in de beste vorm te krijgen. Deze week zou het natuurlijk al moeten beteren. Als dat zo is, zal ze contact opnemen met Leuven en de operatie proberen te laten vervroegen.
Het kan ook zijn dat de longen zwak blijven. Dat kan een gevolg zijn van het hart en de overstroming van de longen die daar op volgt. Dan is er maar 1 oplossing: het hart sluiten. Maar als de longen zwak zijn, dan zal de revalidatieperiode wel zwaar zijn. Dit kan dan meerdere dagen op IC en aan de beademing zijn. Het is echter zo dat hij nu nog aan de zuurstof hangt en dat komt door de infectie, niet door de overstroming. Van overstroming moet hij niet aan de zuurstof. Deze moet dus zeker weg om stappen vooruit te nemen. Eventueel kan er dan nog een extra medicament opgestart worden om zijn longen ‘droog’ te maken. Zijn longen worden nu overstroomd door het teveel aan bloed dat via zijn VSD in de longslagaders terecht komt.
Dus als alles zou willen meezitten voor een keertje, kunnen we misschien stilletjes hopen op een ingreep over 2 weken. We kunnen maar een kaarsje branden.
Update donderdag 21/03/2019
We zijn de dag gestart met een reeks bezoekjes van verschillende specialisten.
Eerst kreeg Freek een sessie kine op de bal. Dat wat hij vorige maand superleuk vond, vond hij nu maar niks. Alle slijmen zitten nu nog erg vast. De kinesist herinnerde zich Freek nog van vorige opname een maandje geleden en ze schrok van zijn uitzicht. Ze vond dat je het erg zag dat hij zoveel was vermagerd. Dat ondanks alle calorietoevoegingen die we reeds voorzagen in zijn voedsel.
Daarna kwam de diëtiste nog eens langs. Met zijn dieet zelf zaten we erg goed. Maar de hoeveelheid voedsel die we Freek nu kunnen laten eten, is niet voldoende. Daarom is er beslist om Freek toch een maagsonde te geven. Hij mag eerst zelf proberen om te eten, daarna wordt de resterende hoeveelheid voedsel via de sonde toegediend.
De kans bestaat dat we met de sonde naar huis moeten. Ik leer nu al hoe ik de pomp moet bedienen, de sonde moet aansluiten en alle controles uit te voeren of de sonde nog op zijn plaats zit. Hopelijk moet de sonde zelf niet teveel opnieuw gestoken worden. Dat is iets wat een verpleegkundige moet doen.
Voorlopig heb ik nog discussie met de diëtiste en dokters over zijn voedingsschema. Ik zou graag na de ingreep weer overschakelen op borstvoeding. Zij willen de hoeveelheden per voeding heel graag opdrijven, zoals dat bij flesvoeding het geval is. Dit is helaas niet zo compatibel als ik terug op borstvoeding zou willen overschakelen. Ik zou liever een extra voeding voorzien om zo op het einde van de dag op dezelfde hoeveelheid uit te komen. Daar moeten we nog overeen zien te komen.
Ook dokter Mattijs is langskomen, kinderpneumoloog. Ze heeft hem nog eens onderzocht en piept en rochelt nog heel hard. Dit al sinds november. Daarom gaan ze nu twee soorten medicatie bijgeven. Corticoïden om zijn ontsteken slijmvliezen eindelijk te doen verminderen. Daarnaast een licht antibioticum dat als bijwerking heeft dat het de slijmen heel efficiënt afvoert. Dat zou hij 3 keer per week moeten krijgen, tot de ingreep. Volgens de longarts zou hij tussen hier en een week enorm moeten opknappen in zijn longen daar mee.
Update woensdag 20/03/2019
Sinds ons vervroegde bezoek aan de kindercardioloog volgen we Freek nauwgezet op. Hij wordt elke morgen gewogen en we letten heel erg op zijn voedingsinname en dat zijn gezondheids- en gemoedstoestand niet verachterd.
Op donderdagmiddag had Freek 40 graden koorts en zijn we naar de kinderarts geweest. We kregen een behandeling met antibioticum gestart om zeker te zijn dat mogelijke ziektebeestjes bestreden zouden moeten worden. De koorts zou moeten zakken binnen de twee dagen.
Op zondag had Freek nog steeds koorts, dus namen we geen risico’s en namen we contact op met pediatrie. We mochten opnieuw langs bij de kinderarts van wacht. Er werd goed geluisterd, het dossier goed bekeken en bloed afgenomen. Op basis daarvan werd ons aangeraden om de situatie nog even af te wachten.
Op woensdagmorgen was Freek nog meer afgevallen. Zijn algemene toestand was zwak. Hij was bleek, reageerde op weinig zaken meer en kon enkel zwakjes huilen en wilde in de armen liggen. Ik belde opnieuw naar dokter Van Cauter, onze kindercardioloog. We mochten de volgende middag langs.
Na de middag werd Freek nog zwakker. Hij wilde helemaal niks eten of drinken en had ook geen plasluiers meer. Ik nam opnieuw contact op met dr Van Cauter en we mochten meteen langs. Er werd ons al aangeraden om spulletjes mee te nemen, de kans op opname was groot.
Onze ongerustheid bleek terecht. Cardiologisch gezien was er geen verslechtering, maar zijn longen waren in amper anderhalve week van een relatief goede naar een enorm slechte staat gegaan. We mochten kiezen waar Freek werd opgenomen en werden terug doorverwezen naar Roeselare, om het iets makkelijker te maken voor ons gezin.
Ook onze kinderart, dokter Logghe, onderzocht Freek nogmaals en bevestigde de diagnose van dokter Van Cauter. We werden naar de pediatrie gestuurd voor opname en er volgde een nieuwe longfoto en bloedafname. Gezien zijn slechte voedselintake werd er ook een infuus gestart en is er een grote discussie rond het steken van een voedingssonde.
Voor zijn longen krijgt Freek nu extra corticoïden. Deze zouden moeten helpen de ontstekingen op zijn bronchiën weg te nemen, samen met de aerosols en kinesietherapie die hij nu reeds krijgt.
Tijdens de eerste avond kreeg hij wat ondersteuning voor zuurstof. Die werd zelfs nog tijdens de nacht verwijderd omdat zijn saturatie goed staat.
