Vrijdag 19 april
Hoera! We mogen naar huis!
Ik denk dat dat de zin is waar we ons moeten op focussen. Freek doet het echt heel erg goed. Zijn eetlust is enorm verbeterd, hij drinkt goed en zijn humeurtje wordt met de dag beter.
Omdat Freek eigenlijk enkel maar pijnstilling meer krijgt via zijn mond en zelfs niet meer aan de hartbewaking hoeft, stellen ze ons voor of we het zien zitten om vandaag naar huis te gaan. Natuurlijk is ons antwoord ja! Hoewel de het nieuwe kinderziekenhuis prachtig ingericht en ruim is, is het nergens beter dan thuis.
We krijgen ons huiswerk mee en de opdracht om volgende week woensdag al op controle te gaan bij dokter Minne. Na de gehele papierwinkel afgehandeld te hebben kunnen we onze kamer opruimen en dan mogen we richting huis.
We bedanken de verpleegsters en de dokters uitvoerig. Het voelt als een enorme opluchting om deze horde genomen te hebben en dat hij er zo snel en goed van herstelt.
Freek is ook erg blij om in de wandelwagen te zitten en mogelijk nog blijer om zijn autostoeltje terug te zien. Hij valt zo goed als prompt in slaap. Ideaal, want de autorit duurt lang vanwege heel wat file. Maar eens thuisgekomen zijn we alles snel vergeten. Wat voelt dat goed! En toch een beetje spannend… want nu moeten we alles alleen doen, er is geen belletje te bespeuren als we iets niet vertrouwen. Al is het ziekenhuis maar een telefoontje weg.
En home sweet home zeggen ze, wij nemen dat wel heel serieus 😉 Bij thuiskomst voelde Freek zich kwiek genoeg om zich weer aan het kruipen te wagen! Wij genieten met bakken!
Donderdag 18 april
Freek had een relatief goede nacht. Ik ben een keertje moeten opstaan om hem wat te troosten tot zijn pijnstiller werkte. Aan de borst drinken was iets te lastig, dus heeft hij een halve fles leeggedronken. Daarna is hij rustig terug in slaap gevallen. ’s Morgens lukte het drinken wel weer prima.
We kregen ook een controle van dokter Huberechts, de kindercardiologe van wacht, en een nieuwe echo. Daar kregen we nog wat extra informatie over de ingreep. Freek heeft naast zijn VSD ook nog een andere afwijking aan zijn hart. Zijn tricuspiedklep, die van linkerkamer naar linkerboezem gaat, is wat misvormd. Dat is op hetzelfde moment gebeurd als de ontwikkeling van het VSD bij de vorming van het hart tijdens de zwangerschap. Dat gebeurt al heel vroeg, tussen week 4 en week 8. Er zijn weinig verklaringen waarom dat precies gebeurt. Roken zou een mogelijkheid kunnen zijn (iets wat ik nog nooit deed), maar evengoed een virus of nog iets anders.
De misvorming van de klep is iets wat op de echo heel moeilijk te zien valt, al hadden ze wel al een vermoeden van de laatste echo. Toen de chirurg, professor Meyns, zijn hartje opengemaakt heeft, was het wel duidelijk te zien. Hij heeft de klep al beter vastgemaakt. De klep zou nu nog een klein beetje lekken, wat op dit moment zeker geen invloed heeft op de werking van zijn hart of zijn gezondheid. Ze verwachten ook dat het geen verdere invloed zal hebben in de toekomst toe, maar dat valt natuurlijk nooit met 100% zekerheid te voorspellen. Mocht de klep toch niet goed meegroeien of loskomen, zal een nieuwe ingreep toch nodig zijn. Maar dat is natuurlijk worst case scenario. Door deze aandoening zal Freek wel zijn hele leven op controle moeten bij een cardioloog.
Het goede nieuws is echter wel dat het VSD mooi gesloten is en er zelfs geen bloed door de steekgaatjes loopt, ondanks dat het gat zich redelijk dicht bij de kleppen bevond. Er zit ook amper tot geen vocht rond zijn hart of longen. Dat zorgt ervoor dat we ook zijn hartmedicatie verder kunnen afbouwen.
Na de goeie echo mocht Freek zijn diepveneuze katheder en zijn pacemakerdraadjes verwijderd worden. Bij het verwijderen van de pacemaker kregen we al zicht op 2 van de 3 littekens die hij aan de ingreep zal overhouden. De wond van de pacemaker zal eerder heel klein zijn. Het wondje van de hartdrain was nog niet voldoende dichtgegroeid en werd nu weer met steristrips dichtgekleefd. Dat is zo’n 2 cm groot.
Omdat Freek het zo goed doet, zal hij waarschijnlijk overmorgen of zondag naar huis mogen. Maar nu moet hij eerst nog even verder aansterken en opgevolgd worden.
Freek zijn eetlust is ook weer goed toegenomen. Hij at alweer een ferme portie groentenpap en fruitpap en heeft een goeie melkinname tot nu toe. Dat zorgt er voor dat de sonde, zijn voorlaatste draadje, morgen waarschijnlijk zal verdwijnen. Dan heeft hij enkel nog zijn hartbewaking tot het einde van de opname.
We zien Freek echt grote stappen zetten. Waar hij gisteren nog maar even rechtop kon zitten, kan hij nu al een heel eindje spelen. Op het eind van de avond kroop hij al een kleine afstand vooruit en trok hij zich al even recht. Voor ons zijn dat echt mijlpalen!
Woensdag 17 april
Telefoon om 6u
Freek heeft een heel rustige nacht gehad. Hij is een aantal keer wakker geworden, maar bleef heel rustig en viel terug in slaap. Hij is nu overgeschakeld naar een lichtere pijnstiller die hij goed verdraagt. Zijn zuurstof staat nu op 0.1 liter, wat echt bijna niets meer is. Als hij straks wakker wordt, mag hij het zonder doen. Straks mogen we nog even opbellen om te horen of hij naar pediatrie mag.
Telefoon om 9u30
Freek mag naar de kamer! Het zal wel pas in de namiddag zijn, als er plaats is op pediatrie. We hoeven ons nu wel niet meer strikt aan de bezoekuren te houden. Ze zouden wel nog graag de verzorging afwerken en de drain verwijderen. Vanaf 10u30 mogen we dan bij hem langs.
Bezoek IC 10u30 – 13h30
Freek lag te slapen in een wippertje toen we aankwamen op de IC. Ze hadden net zijn drain verwijderd en daarna was hij blijkbaar prompt in slaap gevallen. Ik heb een hele tijd langs zijn bedje gezeten tot hij wakker werd. Daarna kon ik hem nog een flesje melk geven. Daarna was het knuffeltijd met zowel mama als papa.
Zijn medicatie is overgeschakeld van Fentanyl naar Contramal. Daar worden ze ook een beetje suf van precies. Na zijn knuffelsessie en een verse luier viel hij terug in slaap.
Pediatrie
Rond 15 uur kwam Freek aan op pediatrie. Hij kreeg hij nog een laatste dosis Contramal en nu zal er worden overgeschakeld naar paracetamol via zijn diepveneuze katheder.
Ook een fijn momentje voor zowel mama als Freek, want na bijna een maand mocht Freek terug aan de borst. Nu gaan we langzaamaan terug overschakelen. Indien het toch nog wat te lastig wordt, kan Freek zeker nog een flesje krijgen.
Freek lijkt goed op te knappen. We kregen op pediatrie ook een wippertje en hij zat al een momentje rustig te spelen. Zo zien we hem steeds meer kracht krijgen en herstellen.
Dinsdag 16 april
Telefoon om 6u
Freek heeft een goeie nacht gehad. Hij probeerde wel steeds om op zijn buikje te gaan slapen. Dat willen ze wel nog eventjes vermijden om alles netjes te laten genezen. Hij kreeg voldoende pijnstilling om hem te ondersteunen.
Rond 4 uur hebben ze hem een flesje suikerwater aangeboden. Daarvan heeft hij 100 ml gedronken en daarna is hij als een blok in slaap gevallen. Ze gaan nu melk voor hem bestellen omdat hij het goed kan verdragen. Ook zijn temperatuur is nog steeds goed.
Telefoon om 9u
Sprongen vooruit, dat maakt Freek. Letterlijk precies. Ze hebben Freek net wat gewassen en hij kroop zo goed als op de arm om dicht bij de verpleegkundige te zijn. Straks gaan ze kijken om een zeteltje bij te zetten zodat we hem ook kunnen vasthouden.
Hij krijgt nu een litertje zuurstof, maar de zuurstofbril hangt meer uit zijn neus dan er in, dus gaan ze proberen om de zuurstof af te bouwen. Mocht dat niet onmiddellijk lukken is dat geen probleem om de zuurstofbril mee te nemen naar pediatrie.
Hij maakt ook nog steeds geen koorts, plast goed en ze gaan ook kijken om zijn hartmedicatie (3 soorten diuretica) af te bouwen. Ik verlang al om langs te gaan!
Bezoek IC 11u – 14u30
Freek lag te slapen toen we deze morgen toekwamen. We hebben hem rustig laten slapen en gewoon langs zijn bedje gezeten. Zijn zuurstof staat nu nog op een half litertje.
Freek is ook al een boel kabeltjes kwijt. Naast de intubatie en het beademingstoestel, is hij ook al verlost van een katheder in zijn pols en elleboog, de temperatuursonde en de plakkers op zijn voorhoofd om de zuurstof in zijn hersenen te meten. Nu hij goed reageert terwijl hij wakker is, is dit niet meer nodig.
Toen hij wakker werd, mocht ik hem bij mij nemen. Dat vond hij fantastisch. Hij werd meteen weer rustig. Als hij probeert te huilen, komt er een schor geluidje uit zijn keel. Ik mocht hem ook zijn eerste flesje melk geven, wat hij vlot naar binnen werkte. Daarna deed hij een dutje op mijn arm.
Omdat hij zo rustig lag te slapen, moest ik niet doorgaan na het bezoekuur. Rond 13h hebben ze nog een bloedafname gedaan om zijn bloedgassen te controleren. Daarna mocht ik hem weer bij mij nemen. Hij heeft nog een flesje melk gedronken en daarna viel hij opnieuw rustig in slaap. Hij lag helemaal zen op mijn arm te slapen.
Rond 14h30 begon mijn maag toch luid te knorren en hebben we hem terug in zijn bedje gelegd en gewiegd tot hij terug in slaap viel.
Bezoek IC 17u
Freek lag rustig rond te kijken toen we toekwamen op IC. Toen we wat rustig over zijn bolletje gewreven hadden, viel hij terug in slaap. Blijkbaar had hij ook al de hele tijd geslapen sinds ons vorige vertrek. Dat is goed, slapen is het beste medicijntje. Ook zijn parameters zijn er rustig en geven ons goede hoop. Hoogstwaarschijnlijk wordt zijn drain morgen uit zijn hart verwijderd en mag hij morgenochtend naar pediatrie. Hij dronk opnieuw een flesje vlotjes leeg.
Bezoek IC 19u – 21u
Freek sliep weer toen we hem bezochten. Blijkbaar heeft hij geslapen van 17 uur tot nu. Dat is goed, dat is het beste medicijntje.
De intensieve arts kwam ook even kort langs en luisterde naar Freek zijn hart en longen en bekeek zijn parameters. Hij gaf ons een thumbs up, hij doet het echt magnifiek goed. Als het zo doorgaat, mag hij morgenochtend naar pediatrie.
Ik gaf hem nog een flesje in zijn slaap, waar hij zo’n 50 cc van dronk en liet hem rustig slapend terug achter in de goede handen van de verpleegster.
Telefoon om 23u
Voor het slapengaan hebben we nog even gebeld naar IC. Daar bleek Freekje nog steeds goed te slapen. Zijn huidige ondersteunende medicatie zal nu worden stopgezet en hij zal overgeschakeld worden naar een iets lichtere pijnmedicatie. Ook zullen ze proberen zijn zuurstof verder af te bouwen.
Maandag 15 april
Preoperatief
D-day! Zo voelt het echt aan voor ons. Ook Freek is veel te vroeg wakker en hij voelt precies alsof er iets op til is. Ik heb hem even opgefrist en samen met papa wachten we tot ze hem komen ophalen. We hebben de hele afdeling wel honderd keer afgestapt!
Eindelijk is het zo ver en worden we naar recovery vervoerd. Daar wordt alles nog even gecontroleerd en moeten we nog een paar minuutjes wachten. Freek neemt afscheid van papa en moet nog een gekke muts op. Dan ga ik mee naar het OK tot Freek in slaap is.
In het OK is alles gemoedelijk en de mensen zijn superlief en vriendelijk. Ze geven veel uitleg. Freek krijgt een beertje van het perfusieteam. Zij nemen het werk van zijn hart en longen over tijdens de operatie. Ze laten hem ook rustig kennismaken met een mondmaskertje om hem in slaap te doen. Met de sterren in zijn ogen en zijn vrolijke lach weet Freek alweer het personeel te verleiden.
Ik mag Freek op de arm houden terwijl we het mondmaskertje af en toe over zijn neusje doen. Dat vindt hij toch niet zo leuk. Via zijn infuus wordt ook slaapmedicatie toegediend. Ik voel Freek langzaam zwaar worden en hij valt heel rustig in slaap op mijn schouder. Dan leggen we hem neer op de operatietafel en moet ik afscheid nemen. Nu volgt het lange wachten
Postoperatief
Toen we Freek in de goede handen achter gelaten hebben bij het chirurgisch team, hebben we de kamer op pediatrie leeggemaakt en onze spullen verhuisd naar het familieverblijf. Daarna zijn we te voet naar Leuven gewandeld, waar we iets gegeten en gedronken hebben.
Normaal gezien zouden we opgebeld worden wanneer de operatie zo goed als afgerond is en Freek naar Intensive Care mocht. De operatie zou een 4 à 5 uur duren en het installeren op IC zou ook een uurtje duren.
Toen we om 14 uur nog steeds niets gehoord hadden van Freek, besloten we zelf even tot aan het onthaal van intensive care te gaan. Daar hoorden we dat Freek een anderhalf uurtje ervoor was toegekomen.
De operatie was zeer goed verlopen en ook de installatie op IC. Het zien van ons ventje in dat bedje was echter wel zeer heftig. Het was precies een popje die daar lag. Het ging relatief goed, tot Freek wat wakker werd en precies wat begon te huilen. Echt geluid maken kan hij niet, door de intubatie. Het hoefde ook niet te betekenen dat hij pijn had, maar wel dat hij geïrriteerd was door het buisje. Dat was heel intens om te zien.
We kregen ook wat extra uitleg over de incisie en de verschillende buisjes en kabeltjes. Tom werd een beetje overweldigd door alles en moest even gaan zitten. Samen lieten we de tranen de vrije loop. Wat is ons manneke toch een echte vechter!
Bezoek IC 16u – 17u
Tijdens ons tweede bezoek aan intensive care ging het al iets beter om alles te aanschouwen. Freek wordt wel al heel vaak wakker. Ze noemen hem een vedette en een hevige vechtiger, omdat hij zich zo verzet tegen de slaapmedicatie. Hij volgt onze stemmen met zijn oogjes, al staan die nog dik en klein van alle medicijnen. We proberen hem zoveel mogelijk comfort te bieden. Hij heeft nu een klein beetje koorts, maar dat is perfect normaal.
Wat ons echter wel opvalt, is dat Freek al een heel andere kleur in zijn gezichtje heeft gekregen. We hebben op slag afscheid moeten nemen van ons bleekscheetje en zien nu een mooi warm roze velletje. Deze impact had ik echt serieus onderschat!
Bezoek IC 19u – 20u45
Het laatste bezoek van de dag is gelukkig een lang bezoek. Freek doet het erg goed en is van BiPAP naar CPAP beademing gegaan. Dat wil zeggen dat bij BiPAP het beademingstoestel de ademhaling nog controleert en verschillende drukken in de longen toepast. Indien Freek zich sterk genoeg voelt, kan hij af en toe zelf mee ademen. Bij CPAP ademt Freek zelf, met nog wat zuurstofondersteuning en nog een zuchtje druk in de longen. Dat is een erg goede vooruitgang. Wanneer de bloedcontrole later op de avond goed is, mag hij zelfs volledig van de beademing af. Hij wordt nu ook niet meer compleet in slaap gebracht met medicijnen maar mag zelf in slaap vallen als hij rustig blijft.
Toen ik vertrok waren de parameters op het scherm heel regelmatig en rustig en was Freek ook ingeslapen. Straks mag ik nog even bellen.
Telefoon om 23u
Om 22u werd Freek geëxtubeerd en kreeg hij een neusbrilletje. Hij doet het supergoed sindsdien. Hij was erg blij om van het buisje in zijn keel af te zijn. Hij slaapt nu rustig. Ook zijn temperatuur is verder gezakt.
Zaterdag 13 april en zondag 14 april
Het weekend alleen doormaken gaat heel erg langzaam. Er is weinig te doen, behalve de tijd doden. Steeds meer leef ik van uur tot uur, hopend dat Freek geen koorts doet. Gelukkig doet hij het super en bloeit hij een klein beetje meer op.
Op zondag eet hij al redelijk fruit en groentjes zelfstandig en drinkt hij ook weer een fles voldoende leeg. Hij krijgt ook een infuusje geprik om het inslapen morgen vlot te doen verlopen. Daarvoor krijgt hij een emla plakker rond zijn voetje. Dit verdooft de boel wat. Wanneer ze prikken, geeft meneer geen krimp. Superman, dat is hij!
Rond 15h komt Tom aan en dat zorgt toch ook voor wat meer rust.
Na 17 uur mogen we langs de intensieve dienst voor een kleine rondleiding. Dat is toch behoorlijk heftig om te zien, ook al ken je het kindje die er ligt niet. We krijgen wat uitleg over alle machines en de bezoekuren. Vooral die combinatie hakt er wel op in. Ons kindje zal aan al die grote machines kabeltjes, draadjes en pompjes hangen en we mogen er niet eens ten allen tijde bij zijn. Toch is het echt belangrijk voor hun rust, begrijp ik, maar toch voelt het heel onnatuurlijk aan om zelf niet kunnen meezorgen.
We haalden ook de sleutels van het gastenverblijf op. Zo kunnen we hier ook op de campus blijven logeren wanneer Freek op intensieve zorgen ligt en we geen kamer meer hebben op pediatrie.
Voor we de nacht ingaan, vernemen we dat de ingreep doorgaat om 8u15 en dat Freek al om 7u15 naar beneden mag. Het is fijn om te horen dat hij als eerste mag, dat bespaart ons een hoop wachten en zorgen. Het gaan slapen is al erg genoeg. Van slapen is niet veel in huis gekomen. Gelukkig kwam Game of Thrones na 3 uur ’s nachts beschikbaar. Zo kon ik toch een klein beetje mijn gedachten verzetten en de tijd doen voorbij gaan.
Vrijdag 12 april
Oef, zijn koorts is aan banden. Bij vertrek heeft hij 37.9, wat onder de vooropgestelde 39 is. Hij krijgt wel nog wat koortsmiddel en we maken ons klaar voor vertrek.
Uiteraard zou Freek Freek niet zijn als hij het niet spannend zou houden tot op het laatste moment. Bij het toedienen van het koortsmiddel begon hij te kokhalzen en kwam zijn sonde los. Dat was genoeg om te beginnen projectielbraken en de sonde via zijn mond uit te braken. Deze moest dan toch weer verwijderd worden. Ondertussen zaten onze kleren ook goed onder. Dat werd nog een snelle kledingwissel voor vertrek!
Gelukkig verliep de rit richting Leuven wel zonder al te veel file of incidenten. We waren ruim een uurtje op voorhand aanwezig. Tijd genoeg om ons aan te melden. Toen werd ons gezegd dat het om een dagopname ging, dus moesten we ook verzekeringspapieren in orde brengen. Daarna werden we doorgestuurd naar de pediatrie afdeling.
Op de pediatrie afdeling, speciaal voor cardio, nier, lever en transplantatiepatiënten, werden we een kamer toegewezen. Het gebouw is helemaal nieuw en de afdeling is open sinds oktober 2018. Wauw, wat een ruime mooie kamer is dat! Freek krijgt ook tijd om wat te bekomen en rond te kruipen. Hij wordt gemeten en gewogen en er worden ons een aantal vragen gesteld. Daarna is het wachten op de dokters. Dat duurt eindeloos lang en ook de verpleging weet niet goed hoe dit moet gaan. Normaal is het preoperatief onderzoek pas 1 dag op voorhand en ze snappen niet zo goed waarom wij vandaag ook aanwezig moesten zijn. Het rare is ook dat er voorzien werd dat wij vanaf vandaag zouden blijven. Het is onduidelijk of de dokters nu nog langs zullen komen. Dat zorgt vooral bij mij voor veel zenuwen. Ik had gehoopt om nu een duidelijke go of no go te krijgen. Gelukkig blijft Freek het goed doen en heeft hij nog steeds geen koorts.
Omdat Freek nog steeds niet wil drinken en we de uitleg doen rond de sondevoeding, bellen ze de dokters wel opnieuw op. Ze beslissen om inderdaad de sonde opnieuw te steken. Omdat we met de sonde opnieuw naar Roeselare zouden moeten voor opvolging en bediening van de pomp omdat ik nog geen officiële opleiding heb gevolgd, beslissen we samen om in Leuven te blijven. Dat is veiliger qua infectiegevaar en ook minder vermoeiend.
Ondertussen werd ik ook opgebeld door dokter Minne. Goed nieuws, want zijn infectiewaardes zijn laag, maar in zijn stoelgang werd wel het rotavirus aangetroffen. Nog een virusje die Freek kan afstrepen op zijn kaart. Dat hij nu nog steeds geen bingo heeft, kan ik maar niet snappen. Gelukkig zal dit virus geen effect hebben voor de informatie, omdat het een typisch buikgriepachtig virus is. Het vreemde is wel dat Freek hier 2 maal een vaccinatie voor heeft gekregen en er nu toch besmet is mee geraakt.
Na het steken van de sonde worden we toch opgehaald door een kindercardiologe, wiens haar naam mij nu ontglipt. Ze wil nog even zijn hart via echo bekijken. Tijdens ons onderzoek komt ook professor Gewillig en zijn assistent even meekijken. We krijgen een boel vragen en ook heel wat informatie over de ingreep. Professor Gewillig is zeer positief en geeft aan dat wanneer alles voorspoedig loopt, we relatief snel naar huis zullen kunnen gaan. Dit zorgt voor een hele opluchting. In zijn huidige staat kan hij de operatie aan!
Donderdag 11 april
Deze nacht kreeg Freek lichte koorts. We hebben het even afgewacht, maar op de middag is de koorts gestegen tot 39.5. We besluiten om toch maar eens langs dokter Minne te gaan, ondanks dat ik niet meteen een oorzaak merk aan zijn lichaam of gedrag. Het enige andere symptoom is dat hij niet meer wil drinken.
Dokter Minne heeft Freek heel goed onderzocht en ziet ook niet goed wat er aan de hand is. Er is enkel wat gerommel in de darmen, maar gezien het aantal gastro-intestinale virussen van anderhalve week geleden, kan dat wel een opflakkering zijn. De koorts moet echt wel zakken tegen morgen om de ingreep te laten doorgaan.
Omdat Freek niet wil eten of drinken, besluit ze om Freek op te nemen en opnieuw een maagsonde te steken. We gaan niet teveel eten meer opdringen nu. Als hij niet wil eten, wordt de rest gewoon via de sonde toegediend. Morgenvroeg kunnen we gewoon zoals gepland vertrekken naar Leuven.
Buiten spuitluiers en koorts gaat het eigenlijk goed met Freek. Het beloofd echt spannend te worden morgen!
Dinsdag 9 april
Tijdens mijn werk krijg ik opnieuw telefoon van Leuven. Er zijn wat problemen met de planning van 18 april. Meteen krimpt mijn maag in elkaar. Gelukkig volgt dan het goede nieuws, Freek kan op maandag 15 april geopereerd worden. Dan moeten we op vrijdag langs voor een preoperatief onderzoek. Op zondag worden we dan opgenomen voor de ingreep op maandag. Wat een opluchting! Alweer een stapje vooruit!