Vandaag is het World Heart Day. Een goed moment om even te vertellen hoe het met Freek gaat en even stil te staan welk impact dit gehad heeft op ons gezin.
Ik weet nog heel goed hoe de wereld zo’n 6 maand geleden even helemaal stilstond toen we van de kindercardioloog het verdict te horen kregen. Freek zijn lichaampje kon de vele energie die zijn hartaandoening vroeg niet meer opbrengen en hij ging zienderogen achteruit. Daardoor werd een open hartingreep – iets waar eerder nooit geen sprake van was – noodzakelijk.
Eerst hadden we schrik van de operatie zelf. Maar dat veranderde al heel snel in schrik om Freek gezond te kunnen houden tot de ingreep. Want omdat hij zo verzwakt was, zorgde elk zuchtje wind voor voor een nieuwe vloedgolf infecties.
De weken in de aanloop van de ingreep waren de moeilijkste weken die wij als ouders hebben meegemaakt. We spendeerden 2 weken in het ziekenhuis, waarbij we amper Sep zagen en onze (schoon)ouders volledig vertrouwden om zijn zorg en opvoeding over te nemen. We zijn hen daar nog altijd eeuwig dankbaar voor.
Toen we het ziekenhuis verlieten, stond ons nog een moeilijkere opdracht te wachten. Freek werd geïsoleerd van ons gezin en ging inwonen bij mijn ouders. Het was één ding om een gezond en zelfstandig kind over te laten aan de zorg van een ander, maar een ziek kind die z’n ouders broodnodig heeft, dat was een andere zaak. Uiteraard werd hij met de grootste voorzichtigheid verzorgd en kregen wij een uitvoerig detail van alles wat hij deed op een dag, toch voelt het als ouder helemaal niet fijn aan om zoiets te moeten doen.
Toen de ochtend van de operatie aanbrak, waren we overgelukkig dat die – na de eerste 2 keer uitstel – kon doorgaan. Dat is iets wat nog altijd heel erg tegenstrijdig klinkt, voel ik. Maar toch is het zo. De operatie was voor Freek levensnoodzakelijk om weer vooruit te kunnen.
Hoeveel tegenslag we hadden meegemaakt voor de operatie, werd het goedgemaakt na de operatie. Hij knapte heel snel op van de ingreep zelf en doorliep het proces van intensieve zorg naar pediatrie probleemloos! Hij werd op maandag geopereerd en op vrijdag zaten we in de auto richting huis. We hadden dit zelfs niet durven dromen!
Het is wel wat gek om te bevatten dat we pas een tweetal weken geleden leerden dat Freek niet alleen aan zijn VSD van 7.8 millimeter geopereerd werd, maar dat er ook een patent ovale foramen (PFO) – een gaatje tussen de bovenste twee hartkamers, dat normaal gezien na de bevalling sluit – van 4.2 millimeter gesloten werd met dezelfde waterafstonde stof (goretex) als het VSD. Dit werd nooit eerder aan ons gecommuniceerd. Freek had dus 3 afwijkingen, terwijl we ons vlak voor de ingreep maar van 1 bewust waren. Maar uiteraard zijn we heel erg dankbaar dat ook het PFO gefixt werd.
Ook daarna liep het heel vlot voor Freek. Zodanig vlot, dat we soms vergeten wat hij allemaal meegemaakt heeft. Zo wordt hij nog steeds heel makkelijk ziek en leerde hij heel wat later lopen dan zijn broertje. Niet dat dit problematisch was, maar het viel wel op omdat Freek voordien altijd de eerste was in dergelijke motorische mijlpalen. Hij is ook voorzichtiger geworden dan we hem voor de operatie kenden.
Maar al deze dingen zijn uiteraard hele kleine dingen vergeleken met hoe ons en zijn leven er nu uitziet. Freek is weer een vrolijke en goedlachse jongen, zoals we hem in de eerste 6 maanden van zijn leven kenden. Nu hij zich weer helemaal goed in zijn vel voelt, gaat hij met grote stappen vooruit. Zowel het letterlijke stappen als andere zoals eerste woordjes en andere ontwikkelingen. Ook de band met Ferre is een heel pak intenser geworden. Iets waar ons hart steeds van smelt.
Ook de cijfers liegen er niet om. Hij is ruim 3 kilogram bijgekomen in de afgelopen 5 maanden en heel wat centimeters gegroeid. De kleertjes waar hij toen in zwom, zijn inmiddels opgeborgen. Hij droeg vroeg een maatje minder dan Ferre, waar ze nu dezelfde maat passen.
We kunnen dus steeds meer gaan genieten zoals een normaal gezin dat kan doen. En dat doet ons enorm veel deugd!
Graag had ik ook even stilgestaan bij het onderwerp van deze week van het hart. VRT kopte dat cardiologen de alarmbel luiden over suikers.
De voeding die wij aan onze kinderen voorschotelen is sowieso iets waar wij erg mee begaan zijn. Suikers proberen wij zoveel mogelijk te vermijden. Een kind van anderhalf heeft daar eigenlijk nog helemaal geen nood aan. Hier drinken ze alleen melk en water. Qua maaltijden eten ze ’s morgens een boterham met boter, op de middag groenten met vlees (vis staat helaas niet op het menu vanwege allergieën) en in de namiddag fruit. De jongens zouden alles laten vallen voor een banaan. Tussendoortjes bestaan uit rijstwafels, cracottes of nog een stukje fruit. Uiteraard zijn wij geen heiligen hebben ze ook al eens een koek of een frietje meegepikt. Gelukkig is dat eerder occasioneel. De koemelkeiwitallergie van Freek en Sep helpt ook wel om die tussendoortjes in te perken.
Ook bij Sep zijn we best wel streng wat zoetigheden betreft. We kunnen uiteraard niet meer vermijden dat hij eens een snoepje of chips eet, maar we kunnen het wel inperken. Op visite vragen we bijvoorbeeld een kommetje en op is op. Dat weet hij al heel goed. Ook frisdrank lengen we af met water. Bij moeke of mutti mag hij dan eens van de real deal profiteren.
Door op deze manier van bij het begin bewust bezig te zijn met voeding, proberen we onze kinderen een goeie basis te geven. Dit zowel voor hun gezondheid als hun ingesteldheid. Een stuk fruit wordt hier vaak spontaan verkozen boven een snoep. Als ouder doet zoiets deugd.
Ik had echter wel verwacht dat ik daar bij een tweede kind lakser zou worden met voedingsgewoontes, maar is dit eigenlijk nog versterkt. Dat onze kinderen vaak ziek zijn en de hartaandoening van Freek hebben hier zeker een rol in gespeeld.
In december moet Freek opnieuw op controle met zijn hartje. We hopen dan even goeie resultaten te krijgen als de eerste reeks postoperatieve controles!
